Al via ‘Libera la Vita’: l’emofilia non è un limite

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Roma, 11 lug. (AdnKronos Salute) – Liberarsi dai limiti dell’emofilia e ‘allenarsi’ per realizzare i propri sogni, come essere protagonisti del musical ‘Mamma Mia!’. Oppure intraprendere il pellegrinaggio più antico e più famoso del mondo, il Cammino di Santiago. Con questi obiettivi parte in Italia la campagna ‘Libera la Vita. Storie di sogni che l’emofilia non può fermare’, promossa da Sobi con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici) per invitare gli oltre 5mila italiani che convivono con questa rara malattia, ma anche chi si prende cura di loro, a non frenare la propria vita, le proprie passioni e aspirazioni.

A dare l’esempio sono i due ‘liberator’ Paola Fiacconi (50 anni, Aprilia in provincia di Latina) e Nicola Pezzotta (22 anni, Bergamo). Due pazienti che – affiancati da due coach d’eccezione come l’attore e doppiatore Luca Ward e lo youtuber di viaggi Human Safari – intraprenderanno un percorso per liberare la propria vita dai limiti a volte legati all’emofilia o autoimposti per paura e per condizionamenti culturali. Dimostreranno così che oggi, anche grazie ai progressi delle terapie personalizzabili, si può vivere pienamente e non rinunciare a quei sogni che, con il giusto allenamento, possono diventare realtà.

L’emofilia è caratterizzata da un disturbo emorragico di origine genetica ed ereditaria: la coagulazione del sangue non corretta e può portare – a causa di ripetuti sanguinamenti nelle articolazioni e nei muscoli – a dolore, rigidità e limitazione funzionale. E questo mette il più delle volte, i pazienti ‘all’angolo’ rendendo loro difficile di svolgere una vita normale. Da qui il progetto per aiutare gli emofilici a superare gli ostacoli.

Paola Fiacconi, prima ‘liberator’, ha una storia di 50 anni di convivenza con l’emofilia: un’infanzia di convalescenze forzate a causa del dolore e delle emorragie ha forgiato in lei il carattere di una donna forte e piena di ottimismo. Figlia di un musicista, Paola ha imparato da bambina a suonare il pianoforte e da sempre il suo desiderio più grande – che fino ad oggi l’emofilia e i conseguenti dolori articolari non le hanno permesso di realizzare – è di esibirsi sul palco in un musical, cantando e soprattutto ballando.

A preparare tecnicamente ed emotivamente Paola sarà Luca Ward. “Ci aspettano diverse settimane di prove intense. Il mio compito – spiega Ward – sarà aiutare Paola ad entrare in un personaggio del musical ” e prima di tutto cercherò di farle capire come distinguere i due ruoli: Paola nella vita e Paola che interpreta un personaggio. Sono orgoglioso – prosegue l’attore – di essere il suo coach e di poter così contribuire a un messaggio importante: perché credo che le persone con emofilia abbiano il diritto a una vita normale e che possano trovare in loro stesse il coraggio per superare, grazie anche alle giuste terapie, i limiti della malattia”.

La seconda sfida è quella di Nicola Pezzotta, 22 anni, che ama fare sport, viaggiare e sogna di intraprendere il anche per misurare le proprie forze e superare i propri limiti: un progetto che non ha mai avuto il coraggio di affrontare a causa dell’emofilia e della dura prova a cui vengono sottoposte le articolazioni. A guidare Nicola nel suo percorso sarà uno dei suoi idoli, lo youtuber di viaggi Nicolò Balini, noto come Human Safari, il suo canale di video che ha raggiunto circa 800 mila iscritti e oltre 90,5 milioni di visualizzazioni. “La mia missione sarà preparare al meglio Nicola per permettergli di godersi l’esperienza del Cammino di Santiago nel modo più sicuro possibile, riservando la giusta attenzione a tanti aspetti, dall’organizzazione pre-partenza all’allenamento, passando per alcuni indispensabili consigli pratici”, commenta Balini, contento di poter contribuire a diffondere una maggiore informazione sull’emofilia.

‘Libera la Vita’ fa parte della campagna internazionale ‘Liberate Life’ che, attiva in 13 Paesi europei, coinvolge direttamente le persone con emofilia per offrire una nuova visione della vita oltre la malattia. “Uno dei punti cardine della nostra attività – spiega Cristina Cassone, presidente di FedEmo, Federazione che patrocina l’iniziativa in Italia – è la promozione di iniziative e di progetti che possano permettere alle persone con emofilia di sentirsi il più possibile ‘normali’ e libere dalla malattia, pur con tutte le necessarie attenzioni del caso. ‘Libera la Vita’ va proprio in questa direzione. Oggi questa possibilità è prossima a divenire una realtà, grazie al progresso costante della ricerca scientifica e di terapie che rispondono alle specifiche necessità di ogni singolo paziente”.

Le avventure dei due ‘liberator’ italiani e dei loro coach saranno raccontate sul sito della campagna e sui canali social di Sobi, Luca Ward e Nicolò Balini. “Oltre le barriere, le frustrazioni, il dolore: la nostra missione è spingere sempre un po’ più in là i confini della vita di una persona con emofilia, perché oggi le terapie a emivita prolungata consentono di eliminare una serie di ostacoli, mantenendo un elevato livello di protezione, soprattutto articolare, e una personalizzazione tali da rispondere alle esigenze e alle aspirazioni individuali”, precisa Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia.

Per Sobi, continua il manager, “‘Libera la Vita’ è il simbolo della possibilità di una vita senza compromessi ed è allo stesso tempo il modo per stare dalla parte dei pazienti, per compiere con loro un pezzetto di strada verso il raggiungimento di un sogno, di una passione, di un obiettivo. A loro le persone che lavorano in Sobi dedicano tutta la loro forza rara”.