Alleanza più forte medici-pazienti per battere sclerosi multipla

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Roma, 28 mag. (AdnKronos Salute) – Collaborazione, sinergia, network e nuovi modelli di lavoro, per una alleanza più forte tra medici e pazienti con sclerosi multipla. Questo il messaggio degli scienziati italiani e stranieri, impegnati nei loro laboratori a trovare strade innovative per sconfiggere questa malattia autoimmune che attacca il sistema nervoso centrale. La comunità scientifica è oggi riunita a Roma per l’apertura del congresso scientifico annuale della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism), che si chiuderà il 30 maggio.

“Quest’anno è un’occasione speciale perché ricorrono i 50 anni della nostra associazione (Aism) e il congresso vuole celebrare il ruolo della ricerca in questo cammino”, ha sottolineato Mario Alberto Battaglia, presidente Fism. “Le persone con sclerosi multipla – aggiunge – sono protagoniste della nostra azione anche nel campo della ricerca. Avere una ricerca che si traduca in risposte è infatti un diritto delle persone con questa malattia”. In Italia sono oltre 118 mila i casi e ogni tre ore una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla.

Rendere i pazienti ‘attori’ della ricerca è l’obiettivo di ‘iConquerMS’ presentato da Robert N. McBurney, direttore dell’Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis, durante il congresso. Un progetto che arriverà anche in Italia grazie alla collaborazione con l’Aism.

“‘IConquerMS’ è un network di persone con sclerosi multipla che ha come obiettivo quello di accelerare la ricerca su questa malattia facendo dei pazienti dei partner e non solo dei soggetti dello studio – spiega lo scienziato – I pazienti devono essere coinvolti in ogni aspetto dello sviluppo delle terapie, dal disegno delle sperimentazioni al loro svolgimento fino alla disseminazione dei risultati. E’ solo raccogliendo la voce dei pazienti che possono capire quali parametri sono per loro importanti”.

“Lo possiamo fare con i Patient Reported Outcomes (Pros), questionari – osserva – che riguardano i sintomi che i pazienti compilano nelle diverse fasi della malattia. Leggendo questi dati capiamo che a preoccupare di più, sopratutto nelle prime fasi, sono la fatigue, i disturbi del sonno, la depressione e l’ansia. C’è quindi una discrepanza notevole fra ciò che è importante per i ricercatori e ciò che lo è per le persone con sclerosi multipla, e dobbiamo fare in modo di trovare un compromesso, inserendo nuovi obiettivi per valutare l’efficacia della terapia”.

In che modo si possono raccogliere i dati e renderli fruibili per la ricerca? “Cercando di standardizzare – risponde McBurney – il processo di raccolta. Abbiamo iniziato un lavoro in questo senso e anche Aism in Italia ha sviluppato il database ‘Promopro-Ms’. Il primo passo ora è un progetto pilota per l’armonia azione dei nostri due database alla luce delle differenze culturali, non è tanto infatti una questione di diverse nazioni ma di culture”.