Farmaco troppo costoso, morto il bambino di Ischia affetto da una rarissima malattia

56
in foto Francesco Del Deo, sindaco di Forio d'Ischia

Non ce l’ha fatta Leo, il bambino di Forio d’Ischia affetto da Sma, la rara malattia neuromuscolare infantile, i cui genitori si battevano per ottenere le cure non concesse dalle autorita’ sanitarie italiane. A dare la notizia della scomparsa del bimbo sono stati i genitori, attraverso il profilo social creato per la battaglia che stavano portando avanti per assicurare al figlio ed ai bambini italiani i farmaci: “Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro angelo”, hanno scritto Francesco e Francesca aggiungendo che hanno dato il consenso per l’espianto degli organi. Nelle scorse settimane il sindaco di Forio e presidente Ancim Del Deo aveva chiesto al ministero della Salute di rimuovere le limitazioni alla terapia genica della Sma effettuata con un farmaco, lo Zolgensma, dal costo di 2 milioni di euro e concesso dal servizio sanitario nazionale ai bambini che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso, poiché oltre tali limiti non vi erano ancora conferme dell’efficacia della cura. Proprio ieri l’Aifa aveva annunciato l’autorizzazione all’utilizzo dello Zolgensma per i bambini fino a 21 chilogrammi di peso.