Farmaco troppo costoso, morto il bambino di Ischia affetto da una rarissima malattia

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in foto Francesco Del Deo, sindaco di Forio d'Ischia

Non ce l’ha fatta Leo, il bambino di Forio d’Ischia affetto da Sma, la rara malattia neuromuscolare infantile, i cui genitori si battevano per ottenere le cure non concesse dalle autorita’ sanitarie italiane. A dare la notizia della scomparsa del bimbo sono stati i genitori, attraverso il profilo social creato per la battaglia che stavano portando avanti per assicurare al figlio ed ai bambini italiani i farmaci: “Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro angelo”, hanno scritto Francesco e Francesca aggiungendo che hanno dato il consenso per l’espianto degli organi. Nelle scorse settimane il sindaco di Forio e presidente Ancim Del Deo aveva chiesto al ministero della Salute di rimuovere le limitazioni alla terapia genica della Sma effettuata con un farmaco, lo Zolgensma, dal costo di 2 milioni di euro e concesso dal servizio sanitario nazionale ai bambini che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso, poiché oltre tali limiti non vi erano ancora conferme dell’efficacia della cura. Proprio ieri l’Aifa aveva annunciato l’autorizzazione all’utilizzo dello Zolgensma per i bambini fino a 21 chilogrammi di peso.