Roma, 21 nov. (Adnkronos) – La Carta dei diritti della persona con emofilia “va a dare forza ad un documento attuativo che è l’accordo Mec (sulle malattie emorragiche congenite – ndr) che per il momento è stato recepito da quasi tutte le regioni ma non approvato, o quasi, da nessuna parte”. A dirlo a margine del convegno a Roma sulla malattia di origine genetica è Anna Fragomeno, dell’associazione pazienti emofilici Arlafe che aggiunge: “la Carta ambisce a diventare uno strumento di sblocco della situazione”.
“La Carta – prosegue – è il risultato del lavoro di gruppo svolto su tutto il territorio nazionale. Racchiude bisogni e diritti che il paziente dovrebbe avere ma anche una parte dei suoi doveri. Abbiamo un’assistenza disomogenea, a macchia di leopardo, avremmo gli strumenti ed abbiamo l’indirizzo per fare fronte ai bisogni ma ad oggi – denuncia – non c’è stata una volontà di tutte le regioni a muoversi in questo senso”.
“Chiediamo – conclude – che la Carta insieme all’accordo diventino degli strumenti operativi e soprattutto che vadano a colmare quelle che sono delle carenze importanti come il discorso dell’emergenza urgenza e l’accesso ai farmaci”.
