Sabato 20 giugno, in occasione della Giornata mondiale dedicata alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), la Campania sarà tra le regioni italiane coinvolte nell’iniziativa “M’illumino d’arancio”, che prevede l’illuminazione di edifici simbolici e sedi istituzionali nel colore arancione, simbolo internazionale della malattia.
Tra i luoghi che si accenderanno figurano il Maschio Angioino e la Fontana del Nettuno a Napoli, insieme a numerosi municipi e palazzi istituzionali della provincia di Salerno, tra cui Mercato San Severino con il Palazzo Vanvitelliano, Castel San Giorgio, Roccapiemonte e Siano, tutti con le rispettive sedi comunali illuminate.
A Santa Maria Capua Vetere, nel Casertano, sarà invece illuminato l’Anfiteatro campano, uno dei siti archeologici più rappresentativi del territorio regionale.
L’iniziativa si inserisce in una più ampia mobilitazione nazionale che coinvolge anche Roma, Venezia, Torino, Catania, Genova e numerose altre città italiane, con il supporto dell’ANCI che ha invitato migliaia di Comuni ad aderire.
La giornata coincide con il XII convegno nazionale sulla FSHD, in programma a Roma, momento centrale di confronto tra pazienti, medici e ricercatori sulle nuove prospettive terapeutiche e sulla presa in carico della malattia.
La distrofia facio-scapolo-omerale è una patologia genetica rara che provoca una progressiva atrofia muscolare, con esordio spesso a livello del volto, delle spalle e delle braccia. In Italia colpisce circa 6-7 persone ogni 100.000 abitanti e nel 20% dei casi comporta la perdita della capacità di deambulazione.
Il claim dell’edizione 2026, “Perché nessuno resti indietro”, sintetizza la richiesta della comunità dei pazienti: garantire pari accesso a cure, assistenza e ricerca, con bisogni che variano dalla gestione quotidiana alla prospettiva di terapie innovative.
Il programma del convegno prevede sessioni dedicate alla rigenerazione muscolare, ai trial clinici in corso e all’accesso alle terapie future. Atteso anche l’intervento del professor Enzo Ricci, direttore scientifico di FSHD Italia e responsabile del Centro FSHD del Policlinico Gemelli di Roma, che presenterà il PDTA FSHD della Regione Lazio come modello per altre regioni.
L’evento sarà aperto a pazienti, caregiver, medici e istituzioni, con accesso gratuito sia in presenza sia in streaming.
