Informazione 3.0 su emofilia, piattaforma Emoex per i pazienti

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Roma, 10 lug. (AdnKronos Salute) – Informazione 3.0 “per i pazienti e dei pazienti” con emofilia. Nasce Emoex.it: una nuova piattaforma web per comunicare e informare sulla malattia. Un ‘battesimo’ che avviene a oltre 40 anni dal primo numero di ‘Ex’, storica rivista delle persone emofiliche e talassemiche, pubblicata dall’Associazione emofilici e talassemici ‘Vincenzo Russo Serdoz’. La piattaforma comprende un sito web totalmente rinnovato – www.emoex.it, online da oggi – e una serie di profili social in grado di interagire più direttamente, in modo che quanti convivono con la malattia, possano vincere il senso di solitudine.

Il lancio del nuovo sito avviene in concomitanza con il 26° convegno della International Society on Thrombosis and Haemostasis (Isth), uno dei più importanti appuntamenti del settore, che si svolge a Berlino. Il restyling grafico e strutturale è stato pensato per rendere più efficace e immediata la comunicazione e l’interazione tra i pazienti. E’ possibile trovare e consultare articoli, news e approfondimenti legati al mondo dell’emofilia e della talassemia.

I volontari dell’Associazione, fondata nel 1972 a Ravenna e guidata ad oggi dalla neopresidente Maria Serena Russo, sorella del fondatore, sono sempre pronti a offrire il loro supporto e a condividere la loro esperienza. “Come associazione – spiega Russo – organizziamo e partecipiamo a convegni, e ci battiamo per avere una legislazione adeguata per le persone affette da questa malattia. Da 43 anni pubblichiamo una rivista mensile, Ex, attraverso la quale forniamo informazioni agli emofilici e ai talassemici, combattendo la disinformazione anche a livello medico. Organizziamo anche un campo estivo per ragazzi emofilici con l’assistenza di due medici e di una fisioterapista, dove oltre alle attività ludiche si fa informazione sull’emofilia e si discutono le varie situazioni”.

In occasione di questo reload digitale, Brunello Mazzoli, direttore della rivista Ex, con più di 40 anni di attività e 500 numeri pubblicati, ha deciso di proporre uno speciale dedicato proprio alla nuova piattaforma. “Con questo nuovo sito – dice – vogliamo migliorare l’informazione in tempo reale raccontandoci attraverso le diverse rubriche, cercando un dialogo ‘diverso’ con i lettori e anche con coloro che non conoscono l’emofilia, la talassemia o altre malattie cosiddette rare. Per questa occasione abbiamo preparato anche uno speciale sul prossimo numero di Ex in cui illustreremo ai nostri lettori il nuovo sito”.

Per agevolare il dialogo e la condivisione tra i pazienti, ma anche i loro familiari, insieme al sito Internet Emoex si avvale anche di una pagina Facebook, di un profilo Twitter e di un canale Youtube, dove poter, tra l’altro, condividere esperienze in maniera interattiva e rivivere anche i momenti più significativi della comunità dei lettori. Tra questi la vacanza in Romagna da ormai 13 anni appuntamento consolidato per tanti bambini e ragazzi emofilici, che possono trascorrere un periodo giocando, facendo sport e imparando ad affrontare la patologia in maniera più serena. Alle vacanze è dedicato uno dei primi post social, con la pubblicazione del decalogo per la vacanze del paziente.

Si potranno consultare le notizie sui progressi scientifici e gli indiscutibili passi avanti nella qualità di vita: profilassi personalizzata, basata sulle caratteristiche del singolo paziente, inibitori, fisioterapia saranno alcuni degli argomenti trattati per migliorare anche da parte delle famiglie la comprensione e la aderenza alle terapie. La nuova piattaforma di Emoex.it è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Shire.