Festeggiare un decennio di battaglie, servizi e comunità: è questo il cuore dell’incontro “I nostri primi 10 anni”, organizzato dall’Associazione L’Isola che non c’è Onlus che si terrà venerdì 17 ottobre, a partire dalle 16.00, negli spazi di Città della Scienza. All’appuntamento parteciperanno rappresentanti delle istituzioni regionali e locali, esponenti del mondo della ricerca e i membri del direttivo dell’associazione.
Nata nel 2015 da un gruppo di genitori determinati a tutelare i diritti dei bambini affetti da diabete di tipo 1, L’Isola che non c’è arriva al decimo anno di attività con un bilancio fatto di servizi, progetti e un’intensa attività di rete. “Il 17 ottobre, a Città della Scienza, festeggeremo dieci anni di battaglie, sorrisi, conquiste e speranze — dice Rosanna Sannino, presidente dell’associazione —. È una giornata speciale che vogliamo dedicare ai nostri bambini, alle loro famiglie e a tutti coloro che hanno camminato con noi. Dieci anni fa eravamo pochi genitori uniti da un’urgenza comune, oggi siamo una comunità forte e consapevole. Questa celebrazione non è un traguardo, ma un nuovo punto di partenza verso un futuro in cui il diabete di tipo 1 possa essere finalmente sconfitto”.
All’incontro interverranno, tra gli altri, Vincenzo De Luca (presidente della Regione Campania), Gaetano Manfredi (sindaco di Napoli), Lucia Fortini (assessore alla Scuola, Politiche sociali e Politiche giovanili della Regione Campania), Antonio Marciano (presidente della Fondazione Campania Welfare). Sul fronte sanitario e della ricerca prenderanno la parola Dario Iafusco (professore referente del centro regionale di diabetologia pediatrica, Università Vanvitelli), Enza Mozzillo (referente del centro regionale di diabetologia pediatrica, Università Federico II) e Lorenzo Piemonti (direttore del DRI – Diabetes Research Institute – dell’Ospedale San Raffaele di Milano). Presenti anche Rosanna Sannino, Simona Esposito, Carmela Farri ed Elena Rivieccio del direttivo dell’Isola che non c’è.
A sottolineare il ruolo fondamentale delle associazioni nel collegamento fra ricerca e bisogni reali dei pazienti è lo stesso Piemonti: «L’esperienza di questi dieci anni dimostra quanto sia fondamentale il ruolo delle associazioni dei pazienti nel costruire reti di solidarietà e nel promuovere cultura e consapevolezza sul diabete di tipo 1. La ricerca scientifica sta facendo passi straordinari, ma senza il coinvolgimento attivo delle famiglie e della società civile rischia di non arrivare davvero ai pazienti».
Tra i risultati raggiunti nei primi anni di attività, l’associazione segnala il contributo dato all’istituzione di due posti di specialistica ambulatoriale, che ha aperto un percorso di crescita costante a livello sanitario, sociale e culturale. L’Isola che non c’è supporta inoltre l’ambulatorio di diabetologia dell’ospedale Sant’Anna e San Sebastiano di Caserta.
Il decennio di attività è caratterizzato da progetti concreti e mirati: formazione per i docenti (in collaborazione con i centri di riferimento regionali) per favorire l’inclusione scolastica dei bambini con diabete; Tradu-Care, progetto di traduzione in quattro lingue dei materiali per l’educazione terapeutica rivolto a famiglie extracomunitarie e rifugiate; R.E.G.G.I.A., iniziativa a cura della dottoressa Pascarella che organizza incontri educativi e divulgativi presso la Reggia di Caserta; il Supporto all’esordio, con accoglienza delle famiglie al momento della diagnosi tramite volontari formati, e l’assistenza per i percorsi amministrativi legati alla legge 104.
Al centro dell’attività associativa ci sono anche i ragazzi: L’Isola che non c’è promuove incontri di lettura, merende condivise e attività ricreative per favorire socialità, inclusione e spensieratezza. Ogni anno l’associazione realizza inoltre un calendario fotografico che racconta la vita della comunità con immagini e volti dei partecipanti.
Sul fronte della raccolta fondi e della visibilità, nel 2023 l’associazione ha preso parte alla Neapolis Marathon e, in collaborazione con la Fondazione Italiana Diabete, promuove campagne annuali attraverso la vendita di prodotti solidali: iniziative che hanno permesso di raccogliere oltre 20.000 euro e di ottenere il riconoscimento come “Best Association”.
Grazie al sostegno di centinaia di famiglie iscritte, L’Isola che non c’è ha consolidato un ruolo di primo piano nel migliorare l’accesso alle cure, rafforzare i servizi pediatrici di diabetologia e dare voce alle esigenze quotidiane di bambini e famiglie. L’organizzazione è guidata dal consiglio direttivo composto da Rosanna Sannino, Simona Esposito, Carmela Farri, Elena Rivieccio, Simona Limatola e Mariantonietta Busino.
L’appuntamento di venerdì — oltre alla festa per i dieci anni — è pensato come momento di confronto pubblico con le istituzioni e la ricerca per tracciare i prossimi obiettivi: dalla qualità delle cure pediatriche all’inclusione scolastica, fino al sostegno alle famiglie e alla promozione di nuove politiche di welfare.
