Malattie rare, assegnati i premi Omar

28

Roma, 28 mar. (AdnKronos Salute) – Come divulgare in maniera scientificamente corretta e originale il tema delle malattie rare? Gli esempi migliori per rispondere a questa domanda arrivano dai sei premi assegnati in occasione della V edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. L’evento, che si è tenuto ieri sera a Roma all’Auditorium Ara Pacis, è stato organizzato dall’Osservatorio malattie rare in partnership con il Centro nazionale malattie rare dell’Iss, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo Fimr Onlus.

Sei premi, per un totale di circa 20.000 euro, assegnati a chi nel 2017 “è stato in grado di affrontare correttamente il tema delle terapie avanzate, non facile ma di nodale importanza per il futuro, trasmettendo un messaggio di positività che non indulge però a false speranze”. Allo stesso modo i giurati hanno dato le proprie preferenze a quelle associazioni che si sono dimostrate “capaci di rompere gli schemi della comunicazione dando nuova voce alle esigenze della comunità dei malati rari”.

Il premio giornalistico categoria stampa è andato alla giornalista di Repubblica Elena Dusi, autrice dell’articolo ‘La seconda pelle di Hassan’; il premio giornalistico categoria video è andato invece alla giornalista Enrica Majo, che ha realizzato per Tv7, speciale del TG 1, il servizio ‘La storia di Guenda’; a vincere il premio per la migliore campagna di comunicazione è stata l’Associazione FamiglieSma con #FacciamoloTutti, uno spot interpretato da Checco Zalone affiancato da ampia campagna social e stampa.

“Quest’anno il premio non riguarda più soltanto il mondo del giornalismo, ma anche altri canali di informazione come i social media, le campagne di comunicazione, il teatro – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie rare – Ci siamo aperti a tutti i linguaggi purché abbiano la caratteristica di informare in maniera comprensibile e scientificamente corretta. In Italia si parla di malattie rare più che in passato – osserva – ma comunque non abbastanza. Si parla spesso di alcune malattie, ma spesso non si dicono i numeri reali e nessuno sa che abbiamo circa 7 mila diverse patologie rare e che soltanto il 2-3% di queste oggi dispone di una terapia efficace. C’è ancora bisogno di tanta ricerca”.

‘La seconda pelle di Hassan’ segue la storia di un bimbo siriano di 4 anni, profugo, affetto da epidermolisi bollosa, una rara malattia che distrugge la pelle e la cui vita è stata salvata grazie alla ricostruzione dell’80% della pelle. Il processo di medicina rigenerativa è stato messo a punto a Modena dal team di Michele De Luca del Centro di medicina rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia.

Il servizio ‘La storia di Guenda’ della giornalista Enrica Majo racconta la storia di una bimba e del team che l’ha seguita su una malattia rarissima, l’Ada Scid, o immunodeficienza combinata grave, patologia genetica che l’avrebbe altrimenti costretta a vivere come una ‘bambina bolla’, isolata da qualsiasi possibile infezione che poteva esserle letale. “Guenda – spiega Majo – è stata salvata grazie a una terapia avanzata messa a punto dopo una ricerca durata anni dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano; si tratta di un processo che comincia con il prelievo di cellule del paziente e che, attraverso la terapia genica le corregge e le reimpianta”. “Dopo la terapia la bambina è rimasta 50 giorni in una camera sterile”, aggiunge la giornalista, che ricorda poi un simpatico aneddoto: “Quando le ho chiesto ‘Guenda, quando uscirai dall’ospedale cosa farai?’ Lei mi ha risposto: ‘Vado a sculettare!’. Una bambina – conclude – che è il simbolo della vita”.

L’Associazione FamiglieSma con lo spot #FacciamoloTutti interpretato da Checco Zalone ha sottolineato l’importanza di una terapia avanzata e rivoluzionaria per la Sma o atrofia muscolare spinale, malattia legata ad una mutazione del gene Smn1, che produce una proteina responsabile della sopravvivenza dei muscoli. In questo caso si tratta di una terapia farmacologica che attraverso l’utilizzo di un oligonucleotide antisenso consente ad un altro gene, Smn2, di fare il lavoro che non viene non svolto dal gene difettoso, permettendo la stabilizzazione della malattia e in alcuni casi con un miglioramento.

Più lontani dalla ricerca, ma sempre di grande impatto, gli elaborati che hanno vinto gli altri tre premi. Il riconoscimento per la migliore Comunicazione attraverso libri e fumetti è andato alla favola illustrata “Il principe Michele e la principessa dei suoi sogni”, ideata da Michele Cargiolli per Associazione Famiglie Lnd (Lesch Nyhan Disease); il Premio Comunicazione Arti va invece all’Associazione Utp Padova Donare una vita, realtà fortemente impegnata sul tema del trapianto di polmoni, che ha portato in concorso il video ‘Michael Girelli si racconta’. Infine il premio della Giuria, andato all’Associazione Italiana Sindrome X fragile Onlus per ‘Video Curriculum’, un progetto che ha la capacità di rompere gli schemi della comunicazione standard dei profili lavorativi.

All’evento hanno preso parte più di 200 persone tra associazioni, ricercatori, comunicatori e rappresentanti delle aziende farmaceutiche impegnate nello sviluppo di farmaci orfani, che hanno approfondito i temi della ricerca e della sostenibilità delle nuove terapie con due tavole rotonde dedicate a questi argomenti. Presenti anche i rappresentanti delle istituzioni come il governatore del Lazio Nicola Zingaretti e la consigliera regionale Teresa Petrangolini, che hanno annunciato l’avvio di un progetto pilota della Regione di screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (Sma), che partirà entro il 2018.