Oltre 16 milioni di malati nel mondo, almeno 800 mila quelli diagnosticati in Italia: 6 ogni ora, 144 al giorno, oltre 50 mila all’anno di cui almeno il 10 per cento in Campania. Queste le cifre dell’Alzheimer in Italia che rimandano ad una realtà ancora più grave. Un’epidemia silenziosa, un’onda lunga e tragica che mortifica e mette in ginocchio pazienti e famiglie. Un nemico senza cura che ruba identità e memoria e che avanza spietato anno dopo anno come un’epidemia azzerando gli individui, confinando in un limbo senza senso e senza memoria interi nuclei parentali. L’Alzheimer dunque, con i bisogni della persona con demenza e del suo Caregiver in Campania: cosa è cambiato nella rete assistenziale in 15 anni alla luce delle recenti Linee d’indirizzo regionali sulle demenze?
Domani il convegno ad Agnano
A chiederselo è l’Aima Campania, l’associazione dei pazienti e delle famiglie da tre lustri in prima linea in un convegno che vede protagonisti alle Terme di Agnano venerdì 18 sia le famiglie che gli addetti ai lavori, medici e amministratori.
“Perché se è vero che per l’Alzheimer non c’è cura – avverte Caterina Musella, presidente di Aima Campania – fondamentali sono i servizi alla persona, il sostegno sociosanitario e l’ausilio assistenziale. La rete che va dall’assistenza domiciliare ai ricoveri in Rsa in Campania fa acqua da tutte le parti. Pochi i servizi di degenza dedicati, ancora meno le realtà assistenziali e riabilitative a misura d’uomo, residuale l’assistenza domiciliare. E le associazioni dei pazienti sono sole e senza risorse come Davide contro Golia“. “Sono passati 15 anni dal primo convegno che proponemmo nel 2000 – aggiunge Musella – e a pochi giorni dal 21 settembre, per celebrare la giornata mondiale dedicata alla malattia, abbiamo pensato di riproporre il tema dei bisogni della persona e delle famiglie“. Un percorso di approfondimento che si snoderà con una serie di iniziative che l’Aima ha organizzato per tutto il mese di settembre e fino a dicembre su tutto il territorio campano. “L’unica certezza è che il peso delle cure ricade tutto sulle famiglie, quando ci sono, e sul cosiddetto Care giver – aggiunge Musella – ma le risorse per accompagnare questa via crucis si disperdono in mille rivoli con pochi o nulli risvolti di sollievo a chi ha bisogno“.
Gli obiettivi
L’Alzheimer è una malattia cronica progressiva e degenerativa. Dalle prime amnesie al completo sfacelo della fase terminale impiega anni e anni. Un tunnel che le famiglie sono costrette a percorrere in solitudine. Obiettivo condiviso è approfondire le opportunità offerte dal nuovo piano regionale demenze approvato prima dell’estate e trasformare le risorse in servizi reali. Quelli che oggi mancano. Ridurre il carico sulle famiglie, offrire servizi di affiancamento che consentano il mantenimento del posto di lavoro e un minimo di vita sociale al Care Giver, gravato da un asfissiante peso di cura. Nel mirino anche il riconoscimento di questa cruciale figura assistenziale, per la cura dei malati. In proposito è Flora Beneduce, consigliere regionale del Forza Italia ad aver appena presentato in Consiglio la bozza di un progetto di legge per il riconoscimento del ruolo dei Care giver. Non è facile trovare risposte e soluzioni ad una malattia incurabile come l’Alzheimer, ma non impossibile. Non è facile trovare risorse ma non impossibile incrementarle e ottimizzarle. Come non è facile trovare cure per una Malattia non guaribile ma curabile, integrando a modelli assistenziali tradizionali quelli più innovativi. Empatia, condivisione, resilienza e forza degli affetti sono i capisaldi del progetto riabilitativo che propone l’Aima accompagnando la Persona e la sua famiglia, dal momento della diagnosi fino alle cure palliative. Un modo per far sentire le famiglie più competenti e un po’ meno sole.
