Oggi Giornata mondiale distrofia facio-scapolo-omerale

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Roma, 20 giu. (AdnKronos Salute) – Ricorre oggi la terza Giornata internazionale della distrofia facio-scapolo-omerale, malattia rara ereditaria che si manifesta in età adolescenziale, colpendo inizialmente la muscolatura facciale, scapolare e degli arti superiori. La giornata è stata istituita nel 2015 per sensibilizzare l’opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani. Da allora, ogni anno, l’Intergruppo parlamentare malattie rare organizza un evento rivolto alle istituzioni per continuare il lavoro di sensibilizzazione e dedicato ad addetti ai lavori, ricercatori e pazienti.

Quest’anno, la senatrice di Forza Italia Paola Binetti (fondatrice e presidente dell’Intergruppo parlamentare) ha organizzato a Roma all’Istituto di Santa Maria Ausiliatrice un convegno per discutere su ricerca e malattie rare, sul ruolo delle associazioni e sulle nuove patologie emergenti e per presentare i parlamentari impegnati nella difesa dei pazienti con malattia rara.

A intervenire, dal mondo politico, Antonio De Poli, Vito De Filippo, Fabiola Bologna e Andrea Mandelli; onorevoli e senatori parlano dell’importanza della difesa dei pazienti con malattia rara all’interno del Parlamento – sottolineano gli organizzatori – Al centro dei lavori anche la ricerca, ne discutono tra gli altri la vice presidente del Comitato nazionale di bioetica Mariapia Garavaglia e il direttore generale del ministero della Salute Giovanni Leonardi. Presenti anche diverse associazioni per portare le loro testimonianze insieme alla vice presidente di Uniamo (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare) Annalisa Scopinaro. E infine anche la presenza di Sandro Biviano, paziente ‘laureato sul campo’ “la cui battaglia per l’istituzione della giornata è stata fondamentale”.