Sclerosi multipla, MsmLab esporta in Puglia il modello Sardegna

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Milano, 26 feb. (AdnKronos Salute) – Dopo la Sardegna, la Puglia. Il tacco dello Stivale diventa realtà di punta per insegnare alla sanità italiana come raccogliere – e vincere – la sfida delle patologie croniche ad alta complessità. Banco di prova la sclerosi multipla, considerata dagli esperti “un paradigma” con il suo “target giovane” che per tutta la vita, a seconda della forma e della fase di malattia, avrà bisogno di un mix su misura di assistenza sanitaria e sociale. Esportare nella regione dei trulli il ‘modello Sardegna’ elaborato nell’ultima edizione è fra i 3 obiettivi del terzo biennio di attività del Multiple Sclerosis Management Lab (MsmLab), nato nel 2013 dalla collaborazione tra Sda Bocconi e Biogen Italia, patrocinato dalla Società italiana di neurologia (Sin) e ripartito a Milano. Un ‘cantiere’ dove lavorano fianco a fianco tutte le figure che ruotano attorno al paziente Sm: dai neurologi ai farmacisti, dai rappresentanti delle istituzioni ai manager di Asl e ospedali fino agli infermieri, new entry del nuovo ciclo.

“Entro fine anno – annuncia Valeria Tozzi della Sda Bocconi School of Management – inizieremo a replicare l’esperienza fatta in Sardegna anche in Puglia, dove c’è un’Agenzia per i servizi sanitari e socio-sanitari che ha il mandato di lavorare sulle reti cliniche e sui Pdta, i Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali. Potendo contare su una banca dati degli assistiti, vorremmo utilizzare l’algoritmo usato in Sardegna affinché anche in Puglia lo sviluppo di una rete clinica per la neurologia si basi su dati reali e osservazioni effettive rispetto ai percorsi che concretamente i pazienti seguono all’interno della regione”.

Operazione Puglia, dunque, ma non solo. Nell’arco del biennio “vogliamo continuare a supportare l’Asl Roma 1 nelle sue funzioni di committenza verso le grandi strutture di offerta per la neurologia – prosegue l’esperta – attraverso lo sviluppo di modelli di integrazione ospedale-territorio che valorizzino le cosiddette cure di transizione, così che il paziente non rimanga solo dopo che ha avuto l’assistenza dei grandi centri specialistici, ma possa trovare risposte anche dai servizi territoriali”. Infine, la mossa numero 3 sarà “confrontare tutti i progetti regionali avviati sui Pdta per la sclerosi multipla”: l’analisi dei punti di forza e di debolezza ispirerà “una linea guida di riferimento”, per far sì che le esperienze passate possano “contaminare” e fertilizzare quelle future.

Per la MsmLab Week 2018 che inaugura il terzo biennio del ‘laboratorio’, spiega Tozzi a margine dell’evento in Bocconi, “abbiamo pensato al macrotema della presa in carico” da declinare in “3 filoni. Il primo, forse il più importante – riflette la docente – è quello della multiprofessionalità e multidisciplinarietà, perché i processi di diagnosi e cura della sclerosi multipla coinvolgono non solo la neurologia, ma anche altri professionisti fra cui gli infermieri che rappresentano i nuovi destinatari” del progetto.

“Il secondo grande filone sono le cure di transizione”. Per far fronte all’emergenza cronicità, le aziende sanitarie vivono “trasformazioni così profonde e diffuse a livello nazionale – osserva l’esperta – che stanno nascendo soluzioni nuove per sostenere l’integrazione fra servizi dell’ospedale e servizi per il territorio”. Quindi “ragioneremo con i professionisti su quali possono essere le opportunità per la sclerosi multipla”. Perché se ancora esiste una lacuna nell’assistenza ai malati, secondo il presidente della Sin, Gianluigi Mancardi, riguarda proprio il rapporto ospedale-territorio. “La disabilità associata a sclerosi multipla – avverte – ha delle sue specificità” per cui, anche “dopo che paziente ha fatto riferimento ai grossi centri per ricevere le terapie, ha ancora bisogno dello specialista”. Ciò significa che “quest’ultimo deve andare sul territorio, o che il territorio deve in qualche modo rapportarsi con l’ospedale, per garantire al paziente i trattamenti più adeguati lungo tutto il suo percorso. Nelle fasi iniziali, così come in quelle più tardive”.

Il terzo filone di studio, riprende Tozzi, riguarderà l’analisi dell’evoluzione dei Pdta, ossia “quello che noi denominiamo Population Health Management. Utilizzando i database amministrativi delle Regioni è possibile non solo integrare informazioni da database come quelli dell’Istat, ma anche aggregare informazioni cliniche per riuscire a conoscere i percorsi effettivi dei pazienti e dare soluzioni concrete rispetto al problema della presa in carico”.

Da un lato “la complessità diagnostico-terapeutica” che chiama in causa “il sapere specialistico”, dall’altro “la cronicità” che introduce “l’aspetto assistenziale e sociale”. Ecco perché, ragiona Mancardi, la sclerosi multipla presenta tutte le facce di “una situazione che in neurologia viviamo molte volte: con il Parkinson, con altre malattie degenerative, con le demenze, con le patologie neuromuscolari”. La Sm, insomma, è una ‘scuola’ da cui si può imparare tanto.

“Il primo grande risultato raggiunto in questi anni – evidenzia Tozzi – è che abbiamo costruito una comunità”, un team “stabile che si interroga periodicamente rispetto a cosa sta accadendo nel sistema”. Per la terza volta “si riuniscono all’interno di una Settimana circa 120 persone che mettono a fattor comune l’interesse congiunto di migliorare la qualità delle cure per la sclerosi multipla”. Professionisti della sanità, ma anche dell’industria. “Biogen è a tutti gli effetti un attore della sanità perché – afferma Cristina Negrini, direttore Market Access dell’azienda americana in Italia – producendo farmaci specialistici per le malattie neurologiche, si pone come un partner del Servizio sanitario nazionale. E come partner del Ssn sente il dovere di non occuparsi solo di prodotti farmaceutici, ma anche di tutto ciò che sta intorno alla cura del paziente”.

In particolare MsmLab, “un’iniziativa di successo” che “nello scorso biennio ha interessato oltre 180 attori della sanità”, non si occupa tanto di farmaco, bensì “prevalentemente di gestione del percorso che il paziente fa per ricevere le cure necessarie alla sua condizione clinica. In questo percorso c’è ovviamente anche la terapia farmacologica, ma non è un aspetto prevalente – puntualizza Negrini – Quello che interessa a MsmLab e ai suoi partecipanti è capire quali sono attualmente i percorsi di cura del paziente e quali i miglioramenti che possono essere apportati” in un’ottica di appropriatezza. Si mira a “proporre, con quello che già esiste, dei percorsi più efficaci”. Perché “quando i percorsi sono più efficaci ed efficienti diventano anche più economici: si risparmiano sprechi e si danno la cura giusta, l’esame giusto, il ricovero giusto al momento giusto”.