Talassemia, l’allarme dei medici: In Campania pochi centri specializzati e nessun coordinamento

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Pochi centri specializzati e l’assenza di una rete che possa coordinare le attività delle associazioni di malati. E’ questa la fotografia della Campania rispetto alla cura della talassemia. A pochi giorni dalla Giornata mondiale della talassemia, sale il grido di medici e pazienti. “La situazione è complicata – spiega Silverio Perrotta, direttore del Centro talassemia della Seconda Università degli Studi di Napoli -, in Campania ci sono 3-4 centri: all’ospedale Cardarelli, al Ruggi d’Aragona e all’ospedale di Nocera Inferiore, ma è assente una rete in grado di coordinare anche le attività delle associazioni dei malati, come avviene in altre regioni”. Secondo Perrotta, c’è il rischio “di dilapidare i grandi passi in avanti” compiuti sul fronte della cura degli ammalati grazie alla somministrazione orale delle sostanze chetanti, ma c’è anche “poco collegamento” tra le attività dei centri e la Seconda Università che “si è accollata negli anni il ruolo di guida nella cura della patologia, mettendo a disposizione dei pazienti – spiega Perrotta – strumenti come la risonanza magnetica con sovraccarico di ferro, cercando sponda spesso con il Cardarelli”. Interventi che, tuttavia, denuncia Perrotta “non bastano, così come non basta il personale a disposizione, che deve occuparsi anche dei pazienti nel reparto di oncoematologia pediatrica. Se i centri non funzionano al meglio, peggiora drammaticamente la condizione degli ammalati. E con i tagli lineari si rischia di peggiorare la situazione”. Secondo uno studio condotto delle associazioni dei pazienti federate in United (Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi) in collaborazione con Site (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie), oggi la talassemia, per quanto malattia cronica e con un percorso terapeutico che incide sulla quotidianità, consente un’attesa di vita “più duratura” e con una migliore qualità della vita. “Sono traguardi – conclude Perrotta – che rischiano di essere compromessi per le difficoltà finanziarie e organizzative nei centri di cura italiani in cui i talassemici compiono l’intero percorso diagnostico-terapeutico dalle trasfusioni fino alla gestione delle eventuali gravi complicanze come la cardiopatia, le endocrinopatie, l’epatopatia”.