Telethon, torna la Walk of life: maratona a Napoli per aiutare la ricerca sulle malattie genetiche

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In foto la conferenza stampa di Telethon a Napoli

Il 30 e il 31 marzo si terrà a Napoli l’edizione 2019 della Walk of Life, la maratona a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare organizzata da Fondazione Telethon. Si tratta dell’ottava edizione della maratona che dal 2012 vede ogni anno famiglie, adulti, bambini, podisti professionisti e amatori in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. L’evento comprenderà quest’anno una gara podistica competitiva di 15 km (Caracciolo Gold Run) e una passeggiata non competitiva di 3 km.
La manifestazione avrà inizio sabato 30 marzo con l’apertura del Villaggio Telethon a partire dalle 11, che fino alle 19 sarà animato da esibizioni sportive, concerti, animazione e giochi per i più piccoli, e una sessione di Street Workout per prepararsi al meglio ad affrontare la maratona. I ricercatori dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli saranno presenti con uno stand per informare il pubblico sui progressi della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e sulle attività di Fondazione Telethon. È previsto invece per domenica 31 marzo in Piazza del Plebiscito alle ore 8:00 il raduno di tutti i partecipanti che partiranno, sia per la gara podistica competitiva di 15 km, la XIX Caracciolo Gold Run, sia per la passeggiata non competitiva di 3 km, alle 9:00. Domenica 31 marzo, per la Giornata Europea del Gelato Artigianale, sarà inoltre presente in Piazza del Plebiscito il comitato campano dei gelatieri artigianali, che distribuirà, a fronte di una donazione a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, il gelato.
L’edizione del 2018 della Walk of Life di Napoli ha visto la partecipazione di oltre seimila partecipanti, che hanno risposto all’appello di Fondazione Telethon in quella che è stata una meravigliosa giornata di sport e una festa a favore della ricerca scientifica.
Alla conferenza stampa di presentazione di questa ottava edizione, moderata dal Direttore del Corriere del Mezzogiorno Enzo d’Errico, sono intervenuti Ciro Borriello, Assessore allo Sport del Comune di Napoli, Graciana Diez Roux, Chief Scientific Officer dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli e Francesco Lettieri, Sviluppo Partnership di Fondazione Telethon. Presenti anche Michele Pontecorvo, Vice Presidente Ferrarelle, Luigi Amato di BNL Napoli oltre a Salvatore Scarpa del Centro Commerciale Jambo 1, a dimostrazione dell’importanza del supporto da parte delle aziende alla missione di Fondazione Telethon. Domenico Scognamiglio, organizzatore della Caracciolo Gold Run, ha infine presentato i dettagli della gara competitiva.
Le quote di partecipazione sono 10 euro per gli adulti e 5 euro per i ragazzi fino a 18 anni. I fondi raccolti andranno a sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon che dalla sua fondazione a oggi ha investito nella ricerca scientifica quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con più di 1.600 ricercatori impegnati e più di 570 malattie studiate.
Per informazioni e iscrizioni è disponibile il sito www.telethon.it/walkoflife.

PROGRAMMA SABATO 30 MARZO
11.00- 11.30 Attività d’animazione (gruppo di Veronica Caprio)
11.00- 13.00 Pompieropoli
11.30 – 12.00 Incontro con il pittore Ivano Felaco (sport ed arte)
12.00 Tommaso Primo
13.30 – 14.15 Pausa
14.15 – 14.45 Musica dal vivo con i f.lli Di Lauro e Giuseppe Mele
15.00 – 15.15 Riscaldamento in pedana “Street Work Out”
15.15 – 16.15 Camminata “Street Work Out”
15.20 – 15.45 Esibizione gruppo di zumba (Gruppo di Veronica Caprio)
15.55 – 16.15 Esibizione di Karate (Centro IGEA)
16.20 – 16.35 Defaticamento “Street Work Out”
16.45 – 17.05 Esibizione di Judo (ASD Busen Club)
17.10 – 17.30 Esibizione di Ginnastica (ASD Busen Club)
17.45 – 18.00 Esibizione ai tessuti di Sara Lisanti
18.10 – 18.40 Musica dal vivo con Michele Buonocore e Pietro Esposito
18.45 – 19.00 Musica Popolare con gruppo Tamorra
19.00 Spettacolo con il fuoco per chiusura

PROGRAMMA DOMENICA 31 MARZO
Ore 8:00 Raduno
Ore 8.30 Riscaldamento con musica
Ore 8.55 Esibizione Bersaglieri
Ore 9:00 Partenza

La Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.