Welfare: Mondo Charge, per genitori complesso conciliare lavoro e cura sindrome

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Milano, 18 mag. (Labitalia) – Una festa speciale per persone speciali, domenica 20 maggio a Paderno Dugnano, in provincia di Milano. ‘Mondo Charge’ l’associazione italiana per il sostegno di persone con sindrome C.H.A.R.G.E. si riunisce per l’inaugurazione in una giornata di festa che vivrà di divulgazione e informazione ma anche di intrattenimento. Una sindrome complessa da gestire, soprattutto per chi ha un lavoro. “Nel momento in cui -spiega a Labitalia Marica mamma di Mattia, impiegata part-time- sei obbligata a lavorare, un modo per conciliare la cura familiare lo si deve trovare. Però è faticoso e col tempo logorante perché nonostante non sia anziana, spesso sento il peso degli anni sulle spalle come se ne avessi almeno 10 o 15 di più. Vivere sempre sul filo del rasoio stanca il fisico e indebolisce la mente e più passa il tempo e più diventa difficoltoso affrontare tutto con uno spirito positivo”.

Per Barbara, mamma di Filippo “la conciliazione dipende da come la sindrome ha colpito il bambino. In alcuni casi i bambini sono costretti a lunghe degenze ospedaliere per essere sottoposti a diversi interventi chirurgici. Lavorare con un figlio CHARGE è possibile se intorno alla famiglia si crea una rete di relazioni umane a supporto della stessa. Anche in questo caso il nostro sistema non supporta già le maternità ‘normali’ figuriamoci le maternità ‘disabili'”. “Essere genitori di un figlio -spiega ancora Barbara “con la sindrome CHARGE significa iniziare a sentirsi soli. Siamo soli in un Stato che se da un lato legifera promuovendo il diritto alla salute, all’integrazione e all’inclusione dei nostri figli dall’altro non investe sulla ricerca, non investe sulla formazione delle figure professionali che dovrebbero riabilitare e non investe nella scuola per favorire una reale inclusione del ‘diverso’. Nel caso specifico mio figlio è seguito esclusivamente da figure specialistiche private. Oltre all’indennità per l’invalidità civile non esistono altri aiuti finanziari”.

“Qualche raro giorno dell’anno -sottolinea Marica- sono una mamma normale, super impegnata come tutte, nelle attività dei figli, la scuola, i compiti e le faccende di casa. Per il restante tempo mi trovo catapultata continuamente in un vortice di attività che mi portano in ospedale, a fare visite di controllo a Mattia, qualche volta al pronto soccorso e tutto sempre di corsa senza respiro o un momento per sedermi e riposare. Sempre sorridente come ho imparato ad essere da mio figlio che, nonostante le avversità, mostra sempre il suo lato migliore a chiunque incontri sul suo cammino”. “Per quanto riguarda i supporti pubblici -commenta- devo dire che, non avendo una struttura in grado di prendere in carico completamente la patologia di Mattia, sono spesso in giro per vari ospedali al fine di trovare la terapia giusta o il medico giusto. Crescendo poi anche i servizi offerti quali logopedia, fisioterapia o altro vengono sospesi in ottica di crescita del bambino ed è quindi necessario proseguire il suo percorso appoggiandosi a strutture private a pagamento”.

Domenica, dopo la presentazione dell’Associazione e un pranzo, gli ospiti potranno partecipare a diverse attività: dal ‘Truccabimbi’ ai gonfiabili, dal giro a cavallo per i bambini al torneo col toro fino allo show del mago Rufus, oltre a musica e balli dal vivo, con l’esibizione dell’orchestra ‘La musica è gioia’. L’obiettivo è quello di stare insieme, creando una rete di comunicazione e scambio di informazioni fra persone con la Charge, i loro familiari e gli operatori socio-sanitari. Il 4 febbraio 2018 il comitato promotore dell’associazione ‘Mondo Charge’ ha coronato il suo sogno firmando l’atto costitutivo dell’associazione e dando il via a quella che è la prima associazione italiana dedicata alla sindrome CHARGE.

“La struttura alare del calabrone, in relazione al suo peso, non è adatta al volo, ma lui non lo sa e vola lo stesso” E’ da questa frase di A. Einstein che nascono i principi fondanti dell’associazione. Sei le caratteristiche primarie riassunte nell’acronimo CHARGE: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, atresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo e genitali e orecchie anomali con possibile sordità. I ragazzi CHARGE, se aiutati e correttamente stimolati, sono in grado di raggiungere dei risultati assolutamente inimmaginabili date le anomalie funzionali e cognitive che la sindrome comporta e proprio come il calabrone di Einstein saranno in grado, nonostante tutto, di spiccare il salto ed iniziare a volare”.

L’associazione ‘Mondo Charge’ nasce dalla volontà e dalla necessità di un gruppo di genitori di creare una rete comunicativa e di mettere a disposizione di altri genitori la propria esperienza. I bambini Charge sono spesso sottoposti a numerosi interventi chirurgici sin dalla nascita e i genitori si trovano spesso soli e confusi. E’ per questo che è importante avere la possibilità di scambiare informazioni utili per affrontare immediatamente problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tale patologia comporta.